重女轻男，狼疮发病与雌激素水平密切相关

徐健教授介绍，“狼疮”的拉丁语“Lupus”对应英文是“wolf”，意为“狼”。患者发病后皮肤创面酷似被狼咬噬，“狼疮”因而得名。SLE并不是单纯的皮肤病，而是由免疫功能紊乱导致的全身性自身免疫性疾病，约50%患者会出现以鼻梁为中心的对称性蝶形红斑，严重时皮肤可出现糜烂甚至溃烂。

“SLE具有‘重女轻男’的发病特点，这种性别差异与雌激素密切相关。”徐健教授表示，SLE有两个发病高峰，分别是15岁左右的青少年时期和30-45岁育龄期，且好发于女性，目前男女比例可达1:12。因为15岁左右正好是女性发育成熟有月经的时候，卵巢功能开始成熟，雌激素分泌增加，生育期受激素波动影响是另一个发病高峰期。他强调对红斑狼疮女性患者要进行全生命周期的保护与呵护，特别是青春期与育龄期两个最重要的时期。

多器官损伤，影响狼疮患者的长期生存

徐健教授表示：“在西南地区，像云南、贵州、重庆，生活方式和语言很相通，老百姓甚至用“头发尖尖，指甲尖尖”的俗语来形容其全身性危害。就是从头发到指甲尖尖都可能受累，人体所有器官和脏器都可以引起病变。正是因为SLE累及多系统、多脏器，所以称之为“系统性红斑狼疮”，危害性极大。

杨娉婷教授补充道，除了自然病情会加重患者的器官损伤外，易感个体易受潜伏的EB病毒的诱导活化，在治疗期间可能导致病情加重，脏器损伤累积，都对患者带来多层面的损伤。这种从外至内、从表皮到脏器的全面攻击，对患者器官造成的损伤往往是不可逆的，不仅严重影响患者的生活质量，还可能因重要脏器功能衰竭而缩短寿命，甚至危及生命，凸显了早期诊断与精准治疗的重要性和紧迫性。

徐健教授强调，SLE目前无法根治，但通过规范治疗可达到临床治愈状态。20世纪50年代SLE患者五年生存率不足50%，而随着诊疗技术进步，狼疮患者的生存率得到显著改善，如今已超过90%，但重症狼疮（如累及肾脏、神经系统或短期内疾病活动度极高）的死亡率仍居高不下，一旦进展至重症阶段，治疗难度将大幅增加。因此，“早期发现、准确诊断和及时治疗至关重要。”关注蝶形红斑、光过敏、关节肿痛，重点筛查抗双链DNA抗体（抗dsDNA）和抗核抗体（ANA），提升生存率，降低重症风险。

规范化诊疗，提升医患双方对器官保护的重视程度

杨娉婷教授指出，器官保护、预防复发、延长患者寿命是狼疮治疗的重中之重。狼疮治疗需遵循“个体化治疗”的原则，目标是早期诊断、早期治疗、早期达标。在疾病早期活动阶段，应迅速控制病情；长远来看，不仅要实现疾病活动度达标，还需降低药物副作用，保障病情长期稳定，减少疾病及药物对器官的损害，最终实现低疾病活动状态或DORIS缓解目标。只要达到这两个目标，就可改善患者预后、保护器官并延长生存期。

值得关注的是，近年来随着靶向生物制剂的研发与临床应用，狼疮治疗领域迎来了革命性突破。大量研究证实，生物制剂在降低年复发、减少激素依赖以及延缓肾脏、心血管等靶器官损伤进展方面表现优异，真正架起了“短期症状缓解”与“长期器官保护”之间的桥梁。

但在当前狼疮临床治疗中，仍存在“重短期控制、轻长期管理”的现象。因此，提升医患双方对器官保护的重视程度、推动规范化诊疗，已成为改善患者生存质量的重要突破口。

杨娉婷教授特别提醒：“红斑狼疮的感染是除了疾病本身进展外的第一位死因，所以避免过度治疗是非常必要的，特别是激素、免疫抑制剂联合应用，增加了病人的严重感染、机会感染和死亡风险”。同时，她也呼吁越来越多国家免疫临床医学中心或示范中心的建设，为患者确诊、治疗和随访提供便捷性服务，推动规范化诊疗。

徐健教授补充道，狼疮治疗需医患双方共同努力。医生要对患者进行更精准的分层，根据具体情况预判病情发展，制定精准的、个体化的治疗方案；患者则需要树立终身治疗的理念，严格遵从医嘱，避免自行减停药，规范治疗，配合医生达到最好的治疗效果，早日回归正常生活。