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国内首个炎症性肠病主题音乐纪录片出炉,在生命荆棘中追寻"自在如风"

2025-05-19 13:47:14来源:推医汇

“所有杀不死我们的,都会使我们更强大。炎症性肠病(IBD)教会我,平凡的生活、健康的身体就是最大的自在。”刚参加工作的IBD患者小李珍藏了一根已经褪色的12年前的鼻饲管,提醒自己生命中最艰难的风雨过后,肠萎和多次手术及药物治疗后,已再见彩虹。

炎症性肠病IBD包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,患者高发年龄是15岁到35岁。许多IBD患者从学生时代发病,在升学就业、结婚、生育等人生大事节点遭遇了IBD的困扰。

旨在呼吁社会关注IBD患者群体,鼓励患者与医生携手并肩作战,重拾自在生活,在 5月19日“世界炎症性肠病(IBD)日” 期间,由《医师报》主办、艾伯维支持的第二届 “自在如风” 炎症性肠病患者关爱活动,联动全国十一个重点城市的顶级医疗机构,推出国内首部IBD主题音乐纪录片,并向全社会发起《在草地上肆意奔跑》律动挑战。

参与活动的医生与患者通过温馨的对话与互动,分享着所有IBD患者可能都经历过的场景。这些故事与感悟,有着温暖的力量,鼓舞更多IBD患者与医生携手并肩作战,坚持规范治疗,早日回归“自在如风”的人生道路。

武汉的雷女士在孕中期经历了IBD的复发,她表示,“最艰难时全靠静脉营养,但我选择相信医生。在多学科规范治疗的帮助下,现在宝宝已经会翻身、吃辅食了。在怀孕这个人生大事上,我学会了乐观与坚韧。”

武汉协和医院消化内科主任医师朱良如教授表示:“雷女士在孕中期时病情加重,出现便血、体重降低等症状,尽管病情来得凶猛,但住院期间患者非常配合治疗,她的坚持让我感动,在IBD治疗期间医患双向奔赴,是战胜疾病的关键。”

“肠健康、肠相伴——我们不仅希望患者肠道健康,更想作为专业团队,长久陪伴他们战胜疾病。” 浙江大学医学院附属邵逸夫医院消化内科主任医师叶玲娜教授介绍,“肠道治疗就跟修车一样,需要在早期的时候把零件进行更换,实现黏膜愈合;如果等到车辆损坏到没法修理,需要换车的时候就晚了。因此,年轻的IBD患者除了尽早治疗外,我们也应个性化地根据患者病情,合理选择创新药物,守护肠健康。”

“最好的治疗,是让患者忘记自己是病人。”天津医科大学总医院消化内科主任医师曹晓沧教授表示,“随着临床创新药物的不断出现,IBD已成为一种慢性病,其治疗目标已从‘控制症状’升级为‘恢复正常生活’。许多患者的案例证明,通过规范治疗与多学科协作,IBD 患者不仅能成家立业、生育儿女,还能在稳定的疾病状态中,与常人一样享受美好的亲子时光。”

据了解,今年的“自在如风”炎症性肠病患者关爱活动覆盖了湖北、广东、天津多地的全国著名IBD诊疗中心。参与活动的多位患者也分享了各自的经历,通过良好的疾病管理,定期的复查,规范化的诊疗,曾在人生大事上被疾病所拖累的他们,也能拥抱“说走就走”自在如风的生活状态。