从最初无药可治的恐慌，到“鸡尾酒疗法”挽救超过2000万人的生命，再到2023年，中国提出“艾滋病防治质量年活动”，人类对这种传染病的控制愈发精进，除了继续抗争，也将目光进一步投向感染者的慢病管理领域，投向为感染者奔忙的个案管理师——他们有一个共同的心愿，“我们现在还要追求让病友们‘诗和远方’地活，也就是高质量地活下来。”

从鬼门关拉回

每次谈及那位感染者，武汉市金银潭医院艾滋病科主任阮连国都心有余悸——凌晨三点，这名HIV感染者服下超剂量药物，被呼啸的120急救车送进医院。这已经是他第二次试图自杀了。

阮连国安排个案管理师迅速介入，在一点点细致入微的询问中，感染者终于缓慢道出隐伤：他来自一个县城，确诊HIV后，他无法面对家人和自我的歧视，“爱人孩子都不和我过了”，这使他第一次产生轻生的念头，幸而被及时送往县医院。而当被从死神的手里夺回后，遇上工作不顺，他再一次陷入情绪的死胡同。

有数据表明，HIV感染者的自杀死亡率是普通人群的2—5倍。当他们站上人生的悬崖边缘，个案管理师们知道，必须将对方拉往生的方向。当时，个管师一方面对感染者进行积极的心理疏导，告诉他如今艾滋病的病毒学控制得很好，感染者的免疫学功能也能恢复得很好；另一方面，个案管理师联系了感染者的父母、爱人，找到了那把撬动感染者心门的关键钥匙——他有个年幼的孩子，还在上学。

“你活着，不仅仅是为了自己活着，你还有孩子，孩子需要你，你把身体弄好了之后，这个家还是完整的，孩子就还有爸爸。”当个案管理师娓娓讲述时，感染者流泪了。

阮连国有时会和个案管理师们开玩笑说，不怕感染者哭，就怕感染者不掉泪，要精准找到感染者的“泪点”，以此进行宣教，所谓“医人医心”。为此，他科室的7个个案管理师，有2位都考取了心理咨询师的资质。

虽然艾滋病新发病率逐年减少，人们对此的认知也日益科学，但感染者仍会在与社会和自我的相处中，面对不小的压力。个案管理师们会从一开始就参与最艰难的告知阶段，和感染者共同面对“天塌下来”的至暗时刻。何娟对一位中年女性感染者印象深刻，对方反复要求检测，但仍然迎来阳性结果，陷入极度自我否认、情绪崩溃。个案管理师持续对她进行心理疏导介入以及定期回访，最终，这位感染者还到门诊专门道歉和感谢。

刘晓宁也曾把一位年轻的男性从鬼门关拉回：要求他服药两周后复诊，但他没有如期出现，拨给他的电话也被一次次挂断。

大概过了两个月，刘晓宁又在医院见到了他，他擅自停药，导致消化道大出血，整个人陷入休克，全身的凝血机制失效，宣告病危。直到这时，他才告诉母亲，母亲同样无法接受现实，内外交困下，他一度想放弃不治了。

当时，说话温和的刘晓宁，严肃地告诉病人，必须听取诊疗建议。随后又给他做了一系列包括置管的治疗，终于再一次让他服上了抗病毒药物。

第二年，感染者回来随访，刘晓宁几乎认不出他，“特别帅，状态变得特别好。”

每一个个案管理师都是HIV感染者的“大管家”

如何描述个案管理师的职责？

阮连国说，这是一个全生命周期的、对HIV感染者综合的照护，“有医疗的，有心理的，还有一些社会资源的，每一个个案管理师都是一个大管家，他们在艾滋病抗病毒治疗管理方面，撑起了半边天的工作。”

这位在艾滋病防治领域颇为知名的专家清晰地记得，受中国台湾的个管经验启发，十年前，2014年，在中国疾控中心艾防中心赵燕教授带领下，中国进行了个案管理的试点。2015年，金银潭医院开始个案管理师的探索，起初采用政府购买服务的形式，引入2名专门的个案管理师，后来进一步培养自己的护士。目前，7名个案管理师管理着5400多个艾滋病病友。

在深圳和贵州，个案管理师们同样都在为感染者奔忙。2013年，已有超过1万名的HIV感染者在刘晓宁所在的中心进行随访。随着“向零艾滋进发”的艾滋病日主题，中心开展了艾滋病的个案管理，7名护士经过培训成为第一批个案管理师。贵阳公卫中心则是2017年启动个案管理模式，如今8名个案管理师，每个人分配对接一千多病人。个案管理师们24小时线上待命，有时深夜一两点还能接到感染者的信息。他们都想尽己所能，在感染者需要时，当他们的一根拐杖，为他们撑起一把伞。

有很多数字可以佐证个案管理师的效用。其中让阮连国印象最深刻的是，武汉市艾滋病治疗覆盖率已经达到了94%以上，原来每年脱落失访在4%左右，通过个案管理师的工作，降到了2%，“这是非常了不起的一个数字。”

慢病管理模式带来新课题、新挑战

在又一次见到那位自己从鬼门关拉回的男孩时，刘晓宁惊讶地听到了他的抱怨：“我觉得自己长胖了，变丑了，非常苦恼。”这也让刘晓宁清晰地意识到，随着感染者生命周期的延长，“活下去”的问题已经解决，下一步目标是要高质量地活。肥胖的背后可能还隐藏着血脂异常等隐匿风险，因此，她特别提醒那位感染者要关注血脂问题和心血管疾病风险。

阮连国也观察发现，进入老年的HIV感染者人群慢慢增多，出现高血压、糖尿病、心血管等疾病的风险继续存在，相比健康人群，“三座大山”对HIV感染者的健康威胁更甚。刘晓宁提到，有数据表明，HIV感染者心血管疾病犯病的风险是普通人群的2.6倍左右。

不同于显而易见的HIV病毒对免疫系统的侵略性破坏，血脂的变化更加“沉默”。阮连国观察到一些感染者对高血脂的治疗并不积极。

“如果出现脑梗脑血管等意外，可能会导致瘫痪、死亡等严重后果。”个案管理师们往往将最容易被认知的心梗、脑梗作为例子，唤起感染者重视。

“在优化抗病毒治疗方案的同时，我们去针对性进行血脂的调脂，要找到降血脂和抗病毒之间的最佳平衡。”阮连国提到，原来的抗艾滋病药物中，一些非核苷药物对血脂影响比较大，而现在，以多拉韦林为代表的创新药物对血脂影响较小，还有一重利好是，这些药物大部分都进入了医保目录，相对来说，病人的经济负担也会大大减轻。

如今，大数据的应用、各方资源的投入，让HIV感染者得到更多保障，个案管理师的事业受到更多支持。关于艾滋防治的未来，阮连国认为，个案管理师不仅要参与HIV感染者群体的抗病毒治疗，也应该在他们的全生命周期管理中扮演至关重要的角色。他说，：“个案管理师应该是感染者的陪伴、帮护者，而且，这个帮护是终身的。”

（注：HIV：人类免疫缺陷病毒，亦称艾滋病病毒）