随着艾滋病诊疗进入慢病管理时代， 如何做好HIV感染者长期健康管理成为了越来越重要的议题。因此，“个案管理师”在艾滋病诊疗中扮演着至关重要的角色：个案管理贯穿艾滋病患者的完整诊疗周期，为患者在各阶段的生理、心理需求提供了精准照护。为了进一步了解HIV个案管理模式及其在HIV诊疗过程中的重要性，我们邀请到了三位对此有丰富经验的专家，一起探讨了相关内容：
受访对象：
阮连国 武汉市金银潭医院 艾滋病科主任
刘晓宁 深圳市第三人民医院感染性疾病照护融合创新研究中心副主任
何娟 贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长
“大管家”上线，关注艾滋病患者的心理健康
阮连国在十年前投身艾滋病防治工作，现在是武汉市金银潭医院艾滋病科主任，接诊、筛查、治疗艾滋病人是他的日常工作。
“这里治疗最久的一个患者生存期已经20多年了，在他主动配合规范治疗和自我健康管理下，患者的生存质量得到了较好的保证，基本与健康人无异。”阮连国介绍，武汉市金银潭医院累计治疗和随访管理超过5700名HIV感染者和艾滋病病人，至今尚在治疗的有5400多人。
“隔三差五我们就会接到艾滋病患者或家属的求助”，阮连国坦言，对于医生来说，疾病的治疗还算比较容易，难的是做患者的心理工作，这需要付出巨大的心力去照顾感染者的情绪。
医生有繁琐的临床、教学和科研工作，每天都很忙，没有条件一个个去追、去跟，导致药物依从性不高，特别需要个案管理师来弥补医生和感染者之间的沟通空缺。阮连国形容个案管理师就像一位“大管家”，不仅管治疗，还管生活、管社会资源的调动。
某天，阮连国在医院爱心门诊出诊，门口传来一阵急促的脚步声，护士姑娘冲进诊室：“阮主任，急诊来了个轻生的病人，抢救过来以后情绪很不稳定。”阮连国听到这个消息，马上安排了一名经验丰富的个案管理师过去处理。而在没有个案管理师的十多年前，阮连国遇到这种紧急求助，不得不暂停门诊工作，对候诊病人说“抱歉”，转身飞奔到急诊。
在个案管理模式引入艾滋病领域后，医生们可以更专注在治疗上，从医疗技术层面为患者解决问题。这位得力的个案管理师，很快将事情的来龙去脉了解清楚了，患者是二次自杀。第一次想不开，是因为家庭的歧视和自我歧视。患者确诊HIV感染后，没有得到家人的理解，某次与家里人发生矛盾后，患者在冲动下选择了服毒，万幸的是及时送医院捡回一命。经过医护人员的疏导，患者的情绪明显好转，开始新的生活。然而，艾滋病人是一个很脆弱的群体，在长期治疗中可能反复萌生自杀想法。这位患者是因为近期工作不顺，压力陡增，得不到家人的慰藉与支持，再次起了轻生的念头。
解铃人还须系铃人，个案管理师迅速联系了患者的家人，找到方法对症下药。
“你活着不仅仅是为了自己活着，你还有家人，你的孩子也需要你，有你这个家才完整……”个案管理师的一番话，让患者泪流满面，答应为了孩子会好好活下去。
金银潭医院自2015年开启HIV个案管理模式，转眼快十年了，HIV感染者的随访率逐年提高，抗病病毒治疗质量大大提升。目前的7名个案管理师，为患者和家属提供疑似筛检、确诊就医、初期建档、领取报告、服药指导、后续随访、心理辅导、健康教育等一系列持续性服务，给予HIV感染者全生命周期的照护。
当艾滋病进入慢病管理时代，个案管理师被赋予了更多新的职责，对HIV感染者开展非艾滋病并发症的预防和筛查，提高患者的生存质量。
年轻小伙确诊后玩“失联”，再见时已进ICU
2013年HIV个案管理理念刚刚进入国内，深圳第三人民医院的艾滋病长期随访者已经超过1万名，压力之大显而易见，个案管理模式也在这个时候开始进入了深圳三院。
这种由专业人士对感染者进行长期追踪的管理模式，一开始就引起了患者和家属极大的兴趣，“许多感染者愿意与我们建立私人联系，主动留下电话、扫码加微信。”在大受鼓舞之余，个管师们也发现，当新鲜的“蜜月期”过去以后，一个个问题开始浮现，原来难题在后头等着。
时至今日，很多艾滋病患者知道HIV感染是个慢性病，但社会仍对艾滋病群体存在偏见，HIV感染污名化现象仍然严重。患者内心往往不是对死亡的恐惧，而是承受了巨大的心理压力。刘晓宁经常会反复问自己，“我们真的知道病人需要什么吗？”对于这个特殊人群，外人永远无法真正感同身受，唯有给予充分尊重，用心去倾听和感受他们内心的需求。
阿飞（化名）是刘晓宁印象深刻的感染者之一，在网上购买试剂自我检测为阳性，主动到深圳三院确诊艾滋病。
“当时他接受的抗病毒方案，药物副作用比较大，我叮嘱他两周要回医院一次。但他并没有回来，之后的任何联系他都不理会，索性换了手机号导致断联了。”直至两个月后，刘晓宁再次见到阿飞，他已经是因消化道大出血被送进ICU重症监护室，病情十分危急，医生也下了病危通知书。这一切都与他擅自停药，导致引发了严重的机会性感染有关。
刘晓宁了解到，阿飞一直向家人隐瞒感染HIV的情况，“这次患者情况危急，实在瞒不下去了，需要通知家属来医院。”得知真相的妈妈如五雷轰顶，连夜赶到深圳三院。但阿飞见到了哭泣的母亲，却发脾气拒绝治疗，“患者总说丧气话，妈妈也拿他没有办法。”
对待HIV感染者，个案管理师必须换位思考，去倾听、接纳他们的情绪，但不能听之任之，沟通指导很多时候得“软硬兼施”。面对一副“摆烂”状态的阿飞，刘晓宁一改往日的温柔，秒变严厉师长，故意板起脸用非常严肃的口吻跟他谈话。果然阿飞很受用，乖乖配合治疗，很快顺利出院。
“次年他回到医院随访跟我打招呼，我一下子都没有认出来，长胖了好多。”刘晓宁说，阿飞自从那次受挫折被“骂”醒过来，反而跟她关系拉近了，对她更加信任，把她当做知心姐姐。
体内病毒控制稳定，长胖之后的阿飞开始焦虑自己的形象，刘晓宁则担心他的体重持续增加，可能会带来心血管疾病（CVD）问题，“除了HIV病毒感染外，抗病毒药物也会引起CVD风险增高。”
常用的抗艾药有十多种，临床采用的是现行最高效的“鸡尾酒疗法”，即联合抗病毒治疗，通过若干种抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病。研究显示，长期抗病毒治疗的患者极易出现血脂异常、高血压等合并症，从而导致心梗、中风、冠心病等风险升高，合并心血管疾病已成为艾滋病患者的重要死因之一。
阿飞是抗艾药物副作用引起的肥胖、脂代谢异常，医生评估后给他更换用药方案，用对血脂影响小的多拉韦林替代传统非核苷类药物，刘晓宁在饮食调节和运动方面给予详细指导，很快他的体重得到控制。
在个案管理助力下，阿飞相信自己也能活到和正常人接近的岁数，为了颜值与身材，远离心血管并发症，他从现在起必须把低密度脂蛋白胆固（LDL-c）控制在3.0mmoL/L以下，BMI体重指数控制在23以内，成年男性腰围最好小于85cm。
刘晓宁感慨地说：“做个案管理最难的就是让病人内化，前期要帮病人养成良好的治疗习惯，后期要让病人学会自我健康管理。”
一人随访1000多个病人，老年HIV血脂管理是难点
高学历的年轻HIV患者获取信息的手段比较强，知识储备多，注重外在形象，相较之下，年龄较大的HIV感染者更容易缺乏健康管理意识，甚至认为“反正都感染了这病，也活不了多久”。对此，贵阳市公共卫生救治中心感染科护士长何娟深有体会，若患者对艾滋病认识不足，对长期服药也会产生抵触情绪。
目前，贵阳市公共卫生救治中心有9000多名HIV随访者，平均年龄在50岁左右。患者年龄越大，出现非艾滋病直接相关疾病，如心脑血管疾病、慢性肝脏疾病、肾脏疾病等各种慢病的几率就越高。
包括何娟在内共8名个案管理师，每个人平均负责一千多号病人，经常凌晨一两点钟都还有病人发信息发语音来咨询。所有病人都是终身治疗随访，现实条件不允许每个都加微信私聊，这就要求个案管理师必须分重点，有的放矢。
“我们花了一年时间完成了中心在册的9000多名HIV感染者的心血管风险评估，结果发现将近一半的随访者达到心血管中危风险程度，占比46%。”何娟指出，HIV感染者的心血管疾病发病风险是普通人群的2.16倍，然而因为心血管疾病在初期“看不见、摸不着”，血脂异常也被称为“隐形杀手”，普遍没有得到感染者的及时关注，老年感染者尤其重视不足。
何娟经常苦口婆心地劝说病人要重视血脂管理，“像哄孩子一样，不断打电话沟通”。反复沟通的重点是提醒患者：至少3个月来医院随访一次，若本身就有血脂异常、高血压、糖尿病等基础病史，应该增加随访的频次。
当发现患者的血脂“超标”，何娟会根据低危、中危、高危不同级别给予科学的血脂达标指导。对于低危风险者，建议采用地中海饮食、增加户外运动等生活方式干预；对于高危甚至极高危的，她会及时向医生报告，医生则会根据患者情况判断是否需要优化抗病毒方案或服用调脂药。“因为很多传统的非核苷类药物对血脂影响比较大，现在已经有对血脂友好的新一代抗病毒药物如多拉韦林等，可以帮助预防HIV感染者的心血管并发症。”
有时候，会有遇上执拗的患者反驳：“我不怕死，血脂高有什么关系。”这时，何娟不急不燥，换个角度从心血管和脑血管去谈。她收集反面案例用于警示病人，真实案例带来的强烈冲击往往能让患者们内心一震，从而引起重视。
在与艾滋病患者长时间的反复沟通中，何娟明显感觉到老年HIV患者的血脂管理意识悄然有了变化，不少人会主动向她询问血脂指标、调脂饮食等。
在HIV抗病毒治疗已经十分成熟的当下，只要尽早检测，规范用药治疗，艾滋病患者的生命长度可以与常人无异。关于艾滋病的防治未来，刘晓宁、何娟不约而同说到，希望用自己的专业知识，引导更多的HIV感染者走向健康生活，提高他们的生活质量，亦期待能有更多的社会力量加入HIV个案管理当中。
（文中患者均为化名）